Dossier Syndroom van Down

Uit Wiki.obdeventer.nl
Ga naar: navigatie, zoeken
Monica en david.jpg
Foto: Monica & David


Syndroom van Down


Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 300 kinderen met Downsyndroom geboren. Kinderen met Downsyndroom hebben door een afwijking in het 21e chromosoom vaak een tragere ontwikkeling. Ook hebben ze een grotere kans op bepaalde medische problemen. De uiteindelijke ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom is afhankelijk van hun eigen aanleg, talenten, intelligentie en de geboden mogelijkheden. Eigenlijk net als bij kinderen zonder Downsyndroom.


Bron: Trotsemoeders.nl


In dit dossier vindt u een overzichtelijke presentatie van folders, artikelen, websites, adressen, boektitels en audiovisueel materiaal die aanknopingspunten geven bij het thema ‘Syndroom van Down’.



Adressen

  • Stichting Downsyndroom

Hoogeveenseweg 38 gebouw U
7943 KA MEPPEL
telefoon: 0522 - 281337
fax: 0522 - 281799
e-mail: info@downsyndroom.nl
website: downsyndroom.nl

De SDS stelt zich ten doel al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom. Zij streeft ernaar hun integratie in de maatschappij te stimuleren en hen een kans te geven een zo normaal mogelijk leven te leiden.


  • MEE IJsseloevers

Dr. van Deenweg 2-10
8025 BG Zwolle
T 088 633 0 633 (op werkdagen 8.30 - 17.00 uur)
F 088 633 0 639
E info@meeijsseloevers.nl
MEE IJsseloevers

MEE IJsseloevers is de organisatie voor mensen met een handicap, chronische ziekte of functiebeperking. MEE biedt informatie, advies of ondersteuning op alle terreinen van het dagelijkse leven. Ondersteuning van MEE is vrij toegankelijk; er is geen indicatie voor nodig. Aan de diensten van MEE zijn geen kosten verbonden.


  • Platform VG Overijssel

Anneke Feenstra en Anne-Wil Lensen
Tel: 0547-292980.
E-mail: overijsselplatformvg@hotmail.com


Provinciale organisatie voor collectieve belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking en hun familie.


Organisaties, die producten en diensten leveren op het gebied van Syndroom van Down zijn te vinden in de Sociale Kaart van Deventer.



Beeld- en geluidsfragmenten

Jambers goes Down (dl 1)

Jambers Down Syndroom (dl 1).jpg Paul Jambers neemt een kijkje in de wereld van mensen die lijden aan het downsyndroom. In deze aflevering een gesprek met Steven en zijn ouders. Uitgezonden in 2011.


Upside Down

Upside Down.jpg In dit programma halen vier jongens met Down grappen uit met bekende en onbekende Nederlanders. Uitgezonden in 2011.


Wartaal

Villa Achterwerk Syndroom van Down.jpg Aflevering van Villa Achterwerk, waarin Merel een rap maakt over downsyndroom. Merel wil dat mensen haar zusje Summer normaal behandelen. Uitgezonden in 2010.


Leerlingen met het Syndroom van Down

Down en basischool Kraats.jpg Item over leerlingen met het Syndroom van Down op basisschool Kraats. De juffen vertellen over de extra begeleiding die zij krijgen. Uitgezonden in 2009.


Down Syndroom in het basisonderwijs

Dossier regulier onderwijs.jpg Dossier met veel filmpjes over kinderen met Down Syndroom in het reguliere basisonderwijs. Geplaatst in 2009.


Kennismaken met het Syndroom van Down

Een dag met Joshi.jpg Een dag uit het leven van Joshi Koudijs. Geüpload in 2008.

Folders en artikelen

(klik op de titel om naar de dolder te gaan)

Folder screening Down (2009).jpg

Folder dementie & Downsyndroom (2008).jpg

Kinderen Downsyndroom in basisonderwijs.jpg

Screening op Downsyndroom (2009)
Basisinformatie voor aanstaande ouders die een prenatale screening overwegen voor onderzoek op Downsyndroom. Deze folder is een uitgave van het RIVM en beschikbaar in meerdere talen.
Syndroom van Down en dementie (2008)
Veel mensen met Downsyndroom krijgen vroeg of laat de ziekte van Alzheimer. Deze folder is een uitgave van de Vereniging Alzheimer Nederland.
Kinderen met Downsyndroom in het basisonderwijs
Dossier over kinderen met Down syndroom in het reguliere basisonderwijs. Naast informatie op de website kan onderaan de pagina een aantal brochures gedownload worden over o.a. integratie, curriculum en praktische tips.


Wikipedia
Artikel uit Wikipedia waar de geschiedenis , oorzaken, verschijnselen, diagnose en beeldvorming behandeld worden. Voor het laatst bijgewerkt in 2012.

Gezondheidsplein
Pagina over het Syndroom van Down op de website Gezondheidsplein.

Syndroom van Down
Artikel op de website gezondheid.be , waarin opgenomen de 3 vormen van trisomie, de prenatale diagnose, Kenmerken , gezondheidsproblemen en de ontwikkeling. Voor het laatst bijgewerkt op 18 maart 2011.

Downsyndroom mag er zijn
Leven met downsyndroom is veel minder problematisch dan vroeger en meestal is er geen sprake meer van ernstig lijden. In die geest moeten artsen aanstaande ouders adviseren als de vraag van zwangerschapsonderbreking aan de orde is. Artikel geschreven door: R. Borstlap. Verschenen in Medisch Contact juli 2009.

Tijdschrift DownUp
Digitale versie van het tijdschrift DownUp; uitgegeven door de Stichting Down Syndroom. Nr. 68, winter 2004.


DVD over het Syndroom van Down

(klik op een titel om naar de catalogus te gaan)

Monica & David.jpg

YoTambien.jpg

Monica and David (2009)
Een documentaire waarin we het eerste jaar van het huwelijk van de verstandelijk gehandicapte Monica en David volgen. We maken kennis met hun ouders, vrienden, school en bovenal hun dagelijks leven als pasgetrouwd paar. De film begint als het volwassen stel Monica en David, beide met het Syndroom van Down, de laatste voorbereidingen ondergaat voor hun huwelijk. De ontwapenende eerlijkheid die het stel heeft, vooral Monica die een paar rake opmerking maakt, geeft de film een heerlijke luchtigheid. Het volwassen zijn is geen last voor ze, maar ze willen graag wel meedoen in deze volwassen wereld.
Yo, también (2009)
Yo, también is een verrassend sociaal drama. De film draait om de 34-jarige Daniel uit Sevilla. Hij is de eerste Europese man met het syndroom van Down met een universitair diploma. Als Daniel een nieuwe baan krijgt, ontmoet hij de vrijgevochten collega Laura. Hun vriendschap trekt de aandacht van vrienden en familie, die het problematisch vinden als Daniel verliefd wordt op Laura.

Digging to China.jpg

Hle Huitieme Jour.jpg

Digging to China (1998)
Eind jaren ´60. De 10-jarige Harriet wil graag ontsnappen naar haar denkbeeldige wereld. Liefst per vliegend tapijt of dito schotel, maar een tunnel mag ook. Ze is precies het juiste gezelschap voor de geestelijk gehandicapte 30-jarige Ricky. Helaas zitten de misfits op ramkoers met de realiteit waar dergelijke vriendschappen als onoorbaar te boek staan.
Le huitième jour (1996)
De drukke zakenman Harry, met een bolstaande agenda vol locaties waarop waar hij lezingen moet geven over hoe je uitstraling je zakelijke successen kan bepalen, komt Georges tegen, een levenslustige man die lijdt aan het Down-syndroom. Geen moment was slechter geweest voor de in relatieproblemen verkerende Harry. Georges beschouwt hem als zijn grootste vriend, en vanaf dat moment kan Harry niet meer van dit blok aan zijn been afkomen.

Literatuur voor de jeugd

(klik op een titel om naar de catalogus te gaan)

Mijn zusje heeft downsyndroom.jpg

Help, mijn zus is gek.jpg

Weet jij wat het is... (2007).jpg

Mijn zusje heeft Downsyndroom
Jan Doppen (2010)
Een meisje verteld dat haar zusje er anders uitziet en een beetje anders is. Soms is het raar , maar ook fijn. Prentenboek met stripachtige tekeningen om over het Downsyndroom te praten. Vanaf 3 t/m 6 jaar.


Help, mijn zusje is gek
Fabien van Kempen (2010)
Julia moet gaan eten bij tien kwijlende en kliederende verstandelijk gehandicapten. Haar zus Emmy is een van hen. Emmy is veertien, maar kan bijna niks. Ze zegt alleen 'huuh' en speelt voortdurend met haar vingers. Dat went nooit, vindt Julia. Tot ze op het etentje Ben ontmoet, dan wordt alles anders. Hij is op bezoek bij zijn zus Merel, die het syndroom van Down heeft. Best grappig, vindt hij die rare, wilde kinderen. Maar hij wil er ook wel even uit. Stiekem fietsen ze het bos in, samen met hun zussen op speciale driewielers. Dat hadden ze beter niet kunnen doen. Vanaf 10 jaar.
Weet jij wat het is om anders te zijn?
Ellen Sabin (2007)
Hoe denken en voelen kinderen, die een handicap hebben en hoe kun je het beste met hen omgaan?. Doe-boekje met vragen, oefeningen en kleurentekeningen. Vanaf ca. 8 jaar . Het boekje speelt vooral in op aspecten die kinderen gemeen hebben zoals vriendschapsgevoelens, anders mogen zijn, uniek zijn. Door deze aspecten te benadrukken kan een kind ervaringen opdoen die goed zijn voor een ieder.
Waarom max niet kan fluiten.jpg Down Syndroom T. Dijkhof.jpg Wat je moet weten over het Syndroom van Down.jpg
Anders zijn: Waarom kan Max niet fluiten?
Jennine Staring (2006)
Max heeft het Syndroom van Down en doet anders dan andere kinderen. Hij sluit vriendschap met Robin.Een kijk- en beleefboek met vragen om het sociaal emotionele thema aan de orde te stellen. Vanaf ca. 5 jaar.


Wat is het Syndroom van Down
T. Dijkhof (2006)
Steeds vaker zitten kinderen met het Syndroom van Down op een reguliere dagopvang of basisschool. Dit boekje kan ondersteuning bieden om kinderen hierover te informeren. In simpele zinnen in grote letter wordt uitleg geven. Onderwerpen die voor kinderen belangrijk zijn, worden behandeld. Vanaf ca. 7 jaar.
Wat je moet weten over: Het Syndroom van Down
K. Routh (2006)
In elke samenleving zijn er mensen met het syndroom van Down. Wat dit betekent voor henzelf en hun omgeving wordt in deze uitgave van verschillende kanten belicht: medisch/lichamelijk (erfelijkheid), wetenschappelijk (onderzoek), historisch (hun plek in de geschiedenis), maar vooral maatschappelijk. Vanaf ca 11 jaar.



Literatuur voor volwassenen

(klik op een titel om naar de catalogus te gaan)

Mogool, moeder, filosoof.jpg

Kind van me.jpg

Eeuwig kind (2009).jpg

De mongool, de moeder en de filosoof
Teckla Rondhuis (2012)
Levensgeschiedenis van een jongeman met het syndroom van Down, , en daarnaast slechtziend en slechthorend, tot hij in 2008 door middel van een implantaat opeens wel goed kan horen . Zijn moeder beschrijft aspecten van zijn gedrag en vertelt eerlijk over haar ambivalente gevoelens.
Kind van me
Barbara Voors (2011)
Een vrouw van veertig, zwanger van een kind met het syndroom van Down, staat voor een moeilijke keuze. Roman over de mogelijkheden en dilemma’s van de hedendaagse vrouw en haar relaties.


Eeuwig kind
Cristovão Tezza (2009)
Autobiografisch getint relaas van het groeiend zelfinzicht van de vader van een zoontje met het syndroom van Down. De titel 'Eeuwig kind' blijkt meer op hemzelf betrekking te hebben dan op het kind dat door de aangeboren afwijking nooit volwassen denkvermogen zal ontwikkelen.


Lessen van mijn dochter.jpg Down heb ik dat.jpg Medische aspecten downsyndroom.jpg
Lessen van mijn dochter
Kathy Evans (2008)
Een bijzonder aangrijpend levensverhaal van een moeder na de geboorte van haar dochter met het Syndroom van Down. Op ontroerende eerlijke wijze verteld Kathy over de eerste schok , de woede en verdriet , haar verwarde schuldgevoel en tenslotte haar acceptatie . Ook schrijft ze over de gevolgen voor haar gezin en de vaak pijnlijke reacties van de buitenwereld.


Downsyndroom, heb ik dat? (2004)
Het boek "Downsyndroom, Heb ik dat?" is een onmisbaar document voor iedereen die iets met Downsyndroom te maken heeft en speciaal voor ouders die net de wereld die Down heet binnen stappen. Verschillende gezinnen nemen u bij de hand en leiden u door de wereld die Downsyndroom heet met alle aspecten die u in deze wereld tegenkomt.


Medische aspecten van Dowsyndroom
E.A.B. de Graaf (2000)
"Medische aspecten van Downsyndroom" is samengesteld en geredigeerd door Erik en Marian de Graaf, respectievelijk directeur en medewerker informatie van de SDS. Zij hebben zich, mede door het oprichten en uitbouwen van de SDS, in grote mate ingezet voor een verbetering van de kwaliteit van bestaan van kinderen met Downsyndroom, ook in medische zin. Zij zijn verantwoordelijk voor de invoering en de promotie van de eerste medische checklist voor kinderen met die conditie in Nederland. Op basis daarvan kon met de SDS als centrum geleidelijk aan een heel systeem van preventieve gezondheidszorg voor kinderen met Downsyndroom worden opgebouwd.



Websites

Platform VG

Platform VG.jpg Website van de koepelorganisatie voor collectieve belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders en vertegenwoordigers. Op de website is actuele informatie te vinden over alle levensterreinen waar mensen met een verstandelijke beperking mee te maken krijgen.


Stichting Down Syndroom

Stichting Down Syndroom.jpg Website van Stichting Down Syndroom die zich inzet voor de ontwikkeling en ontplooiing voor kinderen en volwassenen met Downsyndroom en integratie in de maatschappij.


Erfelijkheid.nl

Erfelijkheid.nl.jpg Een website over : erfelijkheid (DNA, genen, chromosomen), erfelijke ziekten en aandoeningen en zwangerschap.


Stimulanz kennisring

Simulanz.jpg Vereniging voor geïntrigeerde opvoeding van kinderen met het Syndroom van Down