Dossier Syndroom van Down

Uit Wiki.obdeventer.nl
Ga naar: navigatie, zoeken
Monica en david.jpg
Foto: Monica & David


Syndroom van Down


Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 300 kinderen met Downsyndroom geboren. Kinderen met Downsyndroom hebben door een afwijking in het 21e chromosoom vaak een tragere ontwikkeling. Ook hebben ze een grotere kans op bepaalde medische problemen. De uiteindelijke ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom is afhankelijk van hun eigen aanleg, talenten, intelligentie en de geboden mogelijkheden. Eigenlijk net als bij kinderen zonder Downsyndroom.


Bron: Trotsemoeders.nl


In dit dossier vindt u een overzichtelijke presentatie van folders, artikelen, websites, adressen, boektitels en audiovisueel materiaal die aanknopingspunten geven bij het thema ‘Syndroom van Down’.



Adressen

  • Stichting Downsyndroom

Hoogeveenseweg 38 gebouw U
7943 KA MEPPEL
telefoon: 0522 - 281337
fax: 0522 - 281799
e-mail: info@downsyndroom.nl
website: downsyndroom.nl

De SDS stelt zich ten doel al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom. Zij streeft ernaar hun integratie in de maatschappij te stimuleren en hen een kans te geven een zo normaal mogelijk leven te leiden.


  • MEE IJsseloevers

Dr. van Deenweg 2-10
8025 BG Zwolle
T 088 633 0 633 (op werkdagen 8.30 - 17.00 uur)
F 088 633 0 639
E info@meeijsseloevers.nl
MEE IJsseloevers

MEE IJsseloevers is de organisatie voor mensen met een handicap, chronische ziekte of functiebeperking. MEE biedt informatie, advies of ondersteuning op alle terreinen van het dagelijkse leven. Ondersteuning van MEE is vrij toegankelijk; er is geen indicatie voor nodig.


  • Platform VG Overijssel

Tel: 074- 2500 155
E-mail: overijsselplatformvg@hotmail.com
Platform VG Overijssel

Provinciale organisatie voor collectieve belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking en hun familie.


Organisaties, die producten en diensten leveren op het gebied van Syndroom van Down zijn te vinden in de Sociale Kaart van Deventer.



Beeld- en geluidsfragmenten

Down voor Dummies

B&G Down for dummies.jpg Sara , Britt en Lisa worden enkele maanden gevolgd door Barry. Uitzending van BNN 2014.


Wat is het syndroom van Down?

B&G Wat is het downsyndroom.jpg Korte eenvoudige uitleg wat downsyndroom is. Uitzending van NTR 2014


Syndroom van Down

B&G syndroom van Down Jambers.jpg Steven lijdt aan het syndroom van Down; het leven gaat door. Uitzending van Jambers 2013


SynDroom

BenG SynDroom 2015.jpg SynDROOM is een programma waarin ambities, dromen en fantasieën worden gerealiseerd van mensen met het syndroom van Down, autistische stoornissen en andere aanverwante syndromen. Net als ieder mens hebben zij langgekoesterde wensen. TV serie van Johnny de Mol 2015.


Downsyndroom : integratie

B&G Downsyndroom integratie.jpg Basisschool De Korenaar in Eindhoven heeft een aparte groep, De Vuursteen, waarin maximaal acht leerlingen met het syndroom van Down onderwijs krijgen. De groep leerlingen met Downsyndroom, in leeftijd variërend van zes tot veertien jaar, heeft een eigen lokaal, met een eigen lesrooster, eigen lestijden, leerkrachten en onderwijskundige uitgangspunten. Uitzending van Leraar 24 2011


Kinderen met downsyndroom stellen bezorgde ouders gerust

B&G Kinderen met Downsyndroom stellen ouders gerust.jpg De Italiaanse organisatie Coordown ontving in februari een bericht van een bange aanstaande moeder die zojuist ontdekt had zwanger te zijn van een kindje met Down. 2014


NCRV: NIPT-test: einde van het Downsyndroom?

B&G NIPT-test.jpg Uitzending: Altijd wat 2015


Leespraat bij Downsyndroom in het reguliere onderwijs

B&G Leespraat bij Downsyndroom.jpg Typerend voor kinderen met het Downsyndroom is dat het begrijpen relatief ver voorloopt op het praten. De ontwikkeling van het praten wordt bij hen vaak bemoeilijkt doordat zij auditief zwak zijn: ze hebben problemen met het gehoor (gehoorverlies) en met de auditieve verwerking van informatie. En dat remt hun verdere ontwikkeling. Op de video is te zien hoe op basisschool De Windroos in Wijk bij Duurstede de Leespraat-methode wordt toegepast bij Indy, een zesjarige jongen met het syndroom van Down. 2011



Folders en artikelen

(klik op de titel om naar de folder te gaan)

Folder informatie over screening.jpg

Folder leven met downsyndroom.jpg

Informatie over de screening op downsyndroom (2015)
Folders in 11 verschillende talen over informatie over de screening op downsyndroom Informatie over de screening op downsyndroom.Uitgave: Rijksinstituut voor volksgezondheid en milieu.


Leven met Downsyndroom ( 2013)
Brochure voor (para)medisch en pedagogische professionals.Uitgave van TNO, in samenwerking van het Erfocentrum.


Goed Gevoel
Meerdere artikelen op de website Goed Gevoel over Downsyndroom 2015.

Syndroom van Down
Artikel op de website gezondheid.be , waarin opgenomen de 3 vormen van trisomie, de prenatale diagnose, Kenmerken , gezondheidsproblemen en de ontwikkeling. Voor het laatst bijgewerkt in 2015.

Downkind is goed af in gewone klas
Kinderen met het downsyndroom boeken op een gewone basisschool grote vooruitgang, vooral op het gebied van praten, lezen, rekenen en schrijven. Een positieve houding van de school is daarbij cruciaal, plus een goede samenwerking tussen leraren en ouders. Artikel uit Trouw 2014.

Wikipedia
Artikel uit Wikipedia waar de geschiedenis , oorzaken, verschijnselen, diagnose en beeldvorming behandeld worden.

Gezondheidsplein
Pagina over het Syndroom van Down (Trisomie 21) op de website Gezondheidsplein.


DVD over het Syndroom van Down

(klik op een titel om naar de catalogus te gaan)

DVD Any day now.jpg

Monica & David.jpg


Any day now (2014)
Eind jaren zeventig in Los Angeles vecht een homostel voor het recht om een 14-jarige jongen met het syndroom van Down, die aan hun zorgen is toevertrouwd, officieel te adopteren.
Monica and David (2009)
Een documentaire waarin we het eerste jaar van het huwelijk van de verstandelijk gehandicapte Monica en David volgen. We maken kennis met hun ouders, vrienden, school en bovenal hun dagelijks leven als pasgetrouwd paar. De ontwapenende eerlijkheid die het stel heeft geeft de film een heerlijke luchtigheid. Het volwassen zijn is geen last voor ze, maar ze willen graag wel meedoen in deze volwassen wereld.

YoTambien.jpg

Hle Huitieme Jour.jpg

Yo, también (2009)
Yo, también is een verrassend sociaal drama. De film draait om de 34-jarige Daniel uit Sevilla. Hij is de eerste Europese man met het syndroom van Down met een universitair diploma. Als Daniel een nieuwe baan krijgt, ontmoet hij de vrijgevochten collega Laura. Hun vriendschap trekt de aandacht van vrienden en familie, die het problematisch vinden als Daniel verliefd wordt op Laura.
Le huitième jour (1996)
De drukke zakenman Harry, met een bolstaande agenda vol locaties waarop waar hij lezingen moet geven over hoe je uitstraling je zakelijke successen kan bepalen, komt Georges tegen, een levenslustige man die lijdt aan het Down-syndroom. Geen moment was slechter geweest voor de in relatieproblemen verkerende Harry. Georges beschouwt hem als zijn grootste vriend, en vanaf dat moment kan Harry niet meer van dit blok aan zijn been afkomen.



Literatuur voor de jeugd

(klik op een titel om naar de catalogus te gaan)

Lit jeugd Liever dan lief.jpg

Lit jeugd Ik ken iemand met het downsyndroom.jpg

Liever dan lief; een sprookje in het land van Down
Moniek Peek (2014)
Wies en Teun spelen dat ze twee koningskinderen zijn. De knappe koning vraagt of de knappe koningin met hem wil trouwen. Prentenboek met sprookjesachtig verhaal over twee kinderen met het syndroom van Down. Vanaf ca. 5 jaar.
Ik ken iemand met het downsyndroom
Vic Parker (2014)
Wat is het downsyndroom? Lees hoe het ontstaat, wat de gevolgen kunnen zijn en hoe je iemand met dit syndroom kunt helpen. Leeftijd 8-11 jaar.


Mijn zusje heeft downsyndroom.jpg

Help, mijn zus is gek.jpg


Mijn zusje heeft Downsyndroom
Jan Doppen (2010)
Een meisje verteld dat haar zusje er anders uitziet en een beetje anders is. Soms is het raar , maar ook fijn. Prentenboek met stripachtige tekeningen om over het Downsyndroom te praten. Vanaf 3 t/m 6 jaar.


Help, mijn zusje is gek
Fabien van Kempen (2010)
Julia (12) moet in haar eentje naar een familiedag in het tehuis van haar verstandelijk gehandicapte zus. Het zusje van Ben woont er ook. Met z'n vieren gaan ze stiekem een fietstocht maken. Vanaf ca. 10 jaar.

Literatuur voor volwassenen

Lit volw Mijn Kit heeft Down.jpg

Lit volw Gloria in Excelsis deo.jpg

Mijn Kit heeft Down
Maaike Vogelpoel (2014)
Een jonge moeder vertelt over haar belevenissen en gevoelens na de geboorte van haar tweede kind, een meisje met het Syndroom van Down. Hoewel zij beseft dat ze veel problemen kan tegenkomen, houdt ze meteen onvoorwaardelijk van haar kind.
Gloria in excelsis Deo
Miek Smilde (2013)
Een jonge vrouw ontdekt de gevolgen van de geboorte van een zusje met het syndroom van Down destijds voor haar ouderlijk gezin.

Mogool, moeder, filosoof.jpg

Kind van me.jpg

De mongool, de moeder en de filosoof
Teckla Rondhuis (2012)
Levensgeschiedenis van een jongeman met het syndroom van Down, , en daarnaast slechtziend en slechthorend, tot hij in 2008 door middel van een implantaat opeens wel goed kan horen . Zijn moeder beschrijft aspecten van zijn gedrag en vertelt eerlijk over haar ambivalente gevoelens.
Kind van me
Barbara Voors (2011)
Een vrouw van veertig, zwanger van een kind met het syndroom van Down, staat voor een moeilijke keuze. Roman over de mogelijkheden en dilemma’s van de hedendaagse vrouw en haar relaties.




Websites

Stichting Down Syndroom

Stichting Down Syndroom.jpg Website van Stichting Down Syndroom Met aandacht voor prenataal onderzoek, de ontwikkelingsfasen van een kind met Down syndroom, onderwijs, stage, werk en wonen.


Erfelijkheid.nl

Erfelijkheid.nl.jpg Een website over : erfelijkheid (DNA, genen, chromosomen), erfelijke ziekten en aandoeningen en zwangerschap.


Ieder(in)

Website Ieder(in).jpg Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Ieder(in) maakt zich sterk voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen en niemand wordt uitgesloten. Dit betekent dat de huidige maatschappij zich veel meer moet instellen op mensen met een beperking of chronische ziekte. Ieder(in) staat voor een menselijke samenleving waarin mensen met een beperking of chronische ziekte naar vermogen kunnen meedoen op alle levensterreinen.


Wat is downsyndroom?

Website screening Down Syndroom.jpg Website van de overheid met informatie over screening, juridische informatie en een te downloaden informatieblad: Wat is downsyndroom, met uitgebreide informatie. Rijksinstituut voor volksgezondheid en milieu.


NIPT en Trident studie

Website NIPT.jpg NIPT is een test, die als proef in Nederland sinds 2014 beschikbaar is binnen de TRIDENT studie. Aan de TRIDENT studie kunnen alleen vrouwen meedoen met een verhoogde kans (1 op 200 of hoger) op een kind met een trisomie. Ook vrouwen van 36 jaar of ouder kunnen in aanmerking komen voor de NIPT test.


Zo is Downsyndroom

Website Zo is Downsyndroom.jpg Het doel van is (toekomstige) ouders een realistisch beeld van Downsyndroom te schetsen. Deze ouders kunnen kiezen of zij prenataal willen screenen, en of zij de zwangerschap vanwege Downsyndroom afbreken of niet. En de ouders moeten kunnen kiezen wat voor hen en hun gezin de juiste keuze is.