Dossier Multiple Sclerose

Multiple Sclerose

afkorting MS staat voor Multiple Sclerose, en betekent eigenlijk "harde plekken die op meerdere plaatsen voorkomen" (multiple = meervoudig ; sclero = hard). MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (zenuwen, ruggenmerg en hersenen). Bij MS ontstaan op meerdere plaatsen in het centrale zenuwstelsel harde plekken. Deze plekken worden ook wel "plaques" genoemd. Door deze harde plakken werkt het centrale zenuwstelsel niet goed meer. Daardoor ontstaan allerlei klachten zoals verlammingen en storingen in het gevoel. MS komt vaker voor in landen met een gematigd klimaat dan in warme landen. In Nederland hebben ongeveer 15.000 mensen MS en daarvan is ongeveer tweederde vrouw. MS gedraagt zich bij iedereen anders, en de klachten zullen dan ook sterk variëren. Het verloop van de ziekte zal dan ook voor iedere patiënt anders zijn. Het is dan ook zo dat, in tegenstelling tot wat menigeen denkt, niet iedereen met MS in een rolstoel terechtkomt. Het is zelfs zo dat iets minder dan de helft 20 jaar na de diagnose nog kan lopen.

In dit dossier vindt u een overzichtelijke presentatie van folders, artikelen, websites, adressen, boektitels en audiovisueel materiaal die aanknopingspunten geven bij 'Multiple Sclerose'

---

Adressen

Overzicht van organisaties in Deventer e.o. die zich bezighouden met diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen die Multiple Sclerose hebben.

• MS-Vereniging Gelderland-Noord
  Telefoon: 0575-530015
  E-mail: msvngelderlandnoord@hotmail.com
  MS Vereniging Gelderland Noord
  

Patiëntenvereniging voor MS-patiënten, die o.a. lotgenoten contactbijeenkomsten en themabijeenkomsten organiseert en een nieuwsbrief uitbrengt met programma's, verslagen en ervaringsverhalen.

• MEE IJsseloevers
  Diepenveenseweg 149
  7413 AP Deventer
  Postbus 53
  7400 AB Deventer
  0570-667878
  MEE IJsseloevers
  

MEE ondersteunt mensen met een beperking en chronische ziekte én hun betrokkenen op alle levensgebieden en in alle levensfasen.

• Fooruit (voorheen Gehandicaptenraad)
  

Hofstraat 14
7411 PD Deventer
Tel. 0570-641795
postbus 6198
7401 HD Deventer
e-mail: info@gehandicaptenraaddeventer.nl
Fooruit

Belangenorganisatie in de gemeente Deventer voor mensen met een beperking of chronische ziekte.

---

Beeld- en geluidsfragmenten

Wat is MS?

Twee neurologen leggen uit wat de ziekte inhoudt en wat de behandelmethoden zijn. Voorlichtingsfilm Nationaal MS Fonds uit april 2010.

Verder leven met MS

Patiënten vertellen over hun leven met MS.

Mogelijke medische doorbraak in behandeling MS

De Italiaanse arts Zamboni heeft met succes een aantal MS-patiënten geopereerd, een vrij simpele ingreep waarbij aders in de hals gedotterd worden.Voor het eerst is een Nederlandse patiënt naar Polen geweest voor de Methode Zamboni, want in Nederland durft men de ingreep nog niet aan. Item uitgezonden op 9 februari 2010.

Multiple Sclerose en beweging

Dr. P.J.H. Jongen spreekt over moeheid en de noodzaak van beweging bij mensen met MS, met of zonder begeleiding. René Eijer (ex profvoetballer) vertelt zijn verhaal over de rol van beweging in zijn leven met MS.

---

Folders en artikelen

(klik op een titel om naar de folder te gaan)

MS, veelgestelde vragen (2006) Folder van het medisch centrum van de Vrije Universiteit waarin een aantal vragen van patiënten beantwoord worden.	Sportief bewegen met MS Folder met informatie over sporten en bewegen voor mensen met MS.

Doorbraak voor MS-patiënten
Nieuwe onderzoeken en medicijnen vergemakkelijken de behandeling van MS. Artikel verschenen in de Telegraaf 5 juli 2011.

Fikse tegenslag voor revolutionaire MS-therapie
Een omstreden dotterbehandeling tegen MS blijkt bij nader onderzoek niet te werken. Artikel verschenen in Trouw 17 juni 2010.

Chris Veraart: de vloek en de zegen van MS
Praktijkverhaal van een advocaat met MS waarin ook de positieve kanten van de ziekte benadrukt worden. Artikel verschenen in Trouw op 19 september 2009.

Bij MS krijgen zenuwcellen te weinig energie
Multiple sclerose (MS) wordt waarschijnlijk niet alleen veroorzaakt doordat het eigen afweersysteem de zenuwcellen aanvalt. Die cellen hadden dan al een erfelijk bepaalde, kwetsbare energiehuishouding. Artikel verschenen in NRC Handelsblad 11 november 2008.

---

Boeken over Multiple Sclerose in de Bibliotheek Deventer

(klik op een titel om naar de catalogus te gaan)

Het lopend buffet Machteld Bouma (2010) May, de hoofdfiguur in deze roman lijdt aan MS. Haar bewegingsvrijheid wordt beperkt, ze komt haar huis nog nauwelijks uit, heeft vooral contact met de dames van de thuiszorg en met haar zus Jolie die haar afschermt. Bij toeval ontdekt May een uitnodiging voor een lopend buffet, een afscheidsfeest voor een oud-collega, door Jolie verdonkeremaand. May besluit om toch te gaan, op eigen houtje, en haar leven niet langer door anderen te laten bepalen.	Multiple Sclerose (MS) C. Flens (2009) Medische en praktische informatie over Multiple Sclerose voor patiënten, hun familie en hulpverleners.	MS : wat kinderen willen weten over Multiple Sclerose Ilse Lukken-Hendriks (2008) Uitgelegd wordt wat MS (Multiple Sclerose) is, hoe je het krijgt en of het weer over gaat. Met ervaringen van kinderen, die het zelf hebben of een ouder hebben met MS. Voorzien van kleurentekeningen en fotoreportages van de kinderen. Van ca. 9 t/m 12 jaar.
Nieuw licht op vitamine D Gert Schuitemaker (2008) In Nieuw licht op vitamine D en chronische ziekten wordt uitgebreid ingegaan op alle facetten van vitamine D. Op de relatie met onder meer osteoporose, kanker en hart- en vaatziekten. Op de juiste dagdosis om het risico op deze aandoeningen te verkleinen. Op de vermeende 'toxiciteit' van vitamine D. En op de manier waarop de farmaceutische industrie de aandacht probeert af te leiden van vitamine D, omdat het nu eenmaal aantrekkelijker is moderne ziekten te behandelen met medicijnen dan ze te voorkomen met voedingsstoffen.	Ontmantelde zenuwen: alles over Multiple Sclerose Ewoud Sanders (2008) Aan voorlichting over multiple sclerose bestaat zeker geen gebrek. De laatste decennia zijn er vele populaire boekjes verschenen en laat ook de farmaceutische industrie, die op dit gebied grote en concurrerende belangen heeft, veel van zich horen. Neuroloog Sanders heeft (vaak op hun verzoek) al vele populaire artikelen en boekjes over MS geschreven.	Multiple Sclerose (MS) CD-rom E.H. Coene (2007) De zorgcd-rom Multiple Sclerose is ontwikkeld voor mensen met MS en hun naasten. Op die manier wordt de zelfredzaamheid ondersteund en inzicht gegeven in de beschikbare medische en maatschappelijke hulpverlening. Hierbij worden ‘moeilijke’ onderwerpen zoals seksualiteit en euthanasie niet gemeden.
Wat je moet weten over Multiple Sclerose Alexander Burnfield (2006) In korte hoofdstukken wordt, met behulp van persoonlijke verhalen, informatie gegeven over de ziekte multiple sclerose (MS) en hoe de ziekte behandeld kan worden. Met kleurenfoto's. Vanaf ca. 13 jaar.	Wankel evenwicht Jacquelyn Mitchard (2006) Julie is midden veertig als haar man haar plotseling verlaat en in een commune gaat wonen. Ze blijft achter met twee pubers en een peuter. In dezelfde periode wordt bij haar MS geconstateerd. Deze verliezen hebben een geweldige impact. Het maakt Julie afhankelijk van haar zoon Gabe en haar vriendin (en therapeute) Cathy.	Ja kun je krijgen! : optimistische fragmenten uit een advocatenleven met MS Chris Veraart (2002) Chris Veraart is advocaat en heeft al twintig jaar multiple sclerose. In Ja kun je krijgen! staan 67 prachtige verhalen: soms hilarisch of ironisch, vaak ontroerend of humoristisch. Zijn MS speelt vrijwel steeds een rol: nu eens op de voorgrond, dan weer als een vanzelfsprekend onderdeel van Veraarts advocatenleven. Ja kun je krijgen! laat op hartverwarmende wijze zien hoe een bestaan met MS opgewekt en strijdbaar kan zijn.

---

Websites

Wikipedia

Artikel uit internet-encyclopedie Wikipedia met o.a. informatie over klachten, diagnose en behandeling van de ziekte.

MS Startpagina

Startpagina met links naar veel sites met specifieke thema’s, kindersites en weblogs van MS-patiënten.

Multiple Sclerose Vereniging Nederland

Website van de Multiple Sclerose Vereniging Nederland met informatie over de ziekte, belangenbehartiging en lotgenotencontact.

Nationaal MS Fonds

Website van het Nationaal MS Fonds met voorlichting over MS, behandelmethoden en onderzoek naar de ziekte.

Stichting MS - Anders

Website van de Stichting MS-Anders, een organisatie die een alternatieve benadering van de ziekte voorstaat en andere behandelmethoden bepleit.

Stichting MS Remedies

Website van de Stichting MS Remedies, die informatie geeft over niet-reguliere behandelingen voor MS patiënten.

Stichting MS Research

Website van de Stichting MS Research. De stichting doet onderzoek naar multiple sclerose (MS) en geeft voorlichting over MS aan een breed publiek.

MSKidsweb

Kinderwebsite met o.a. informatie over MS, ervaringsverhalen van kinderen en verwijzingen naar kinderboeken, tv-uitzendingen, websites. Via de website is ook het spreekbeurtboekje ‘Multiple Sclerose, zo zit dat’ aan te vragen.